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Malattie rare nei bambini: al Meyer di Firenze un centro regionale per prevenzione e terapia

Firenze – Sono oltre 5600 in Toscana i casi di malattie rare nei bambini: anche per questo la Regione sostiene la nascita del Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP), che avrà sede al Meyer di Firenze.

A stabilirlo è una delibera approvata nel corso dell’ultima riunione di Giunta che stanzia anche 100.000 euro per la sua costituzione. Il Centro, che nascerà entro un paio d’anni, avrà sede al Meyer, ma coinvolgerà anche le aziende ospedaliero-universitarie di Pisa e Siena.

Le malattie rare pediatriche si manifestano in età neonatale, spiegano dal Meyer, hanno un andamento cronico, invalidante, e richiedono trattamenti costosi. 
La diagnosi neonatale di queste malattie permetterebbe un inizio precoce della terapia adeguata, consentendo la sopravvivenza del bambino e la prevenzione dei danni d’organo destinati a instaurarsi con il tempo.

In Italia, sono 3 milioni le persone con malattie rare, 5647 i casi di malattie rare pediatriche solo in Toscana: 1283 al Meyer, 1704 alle Scotte di Siena, 978 al Santa Chiara di Pisa, 1184 a Careggi, Firenze, 278 allo Stella Maris di Pisa, 81 all’ospedale Versilia, 139 in altri presidi ospedalieri.

“La Toscana vuole fornire a tutti i cittadini che ne hanno bisogno la stessa assistenza sanitaria: tutti hanno gli stessi diritti e opportunità sia chi ha malattie conosciute sia chi invece soffre di malattie sconosciute, che richiedono maggior impegno e più ampie risorse, a maggior ragione quando si tratta di bambini” ha spiegato l’assessore regionale alla salute Daniela Scaramuccia.

Il Centro coordinerà le attività delle pediatrie delle altre aziende ospedaliero-universitarie toscane e delle aziende Usl, raccordando i percorsi assistenziali, individuando i presidi di riferimento per le singole patologie rare, e se necessario i centri di riferimento extraregionali.

Inoltre verranno delineati appropriati percorsi diagnostico-assistenziali, attivando sinergie con il pediatra di famiglia, percorsi di assistenza domiciliare, azioni integrate di riabilitazione psico-fisica.

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Posted by on 29 Settembre 2010. Filed under Salute. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

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